Numărul pacienților cu boli rare în creștere în județ. În loc de statistici am vrea să vedem bani cheltuiți pe programe în beneficiul pacienților.

Direcţia de Sănătate Publică judeţul Hunedoara, în parteneriat cu Casa de Asigurări de Sănătate Judeţul Hunedoara, Inspectoratul Şcolar judeţul Hunedoara, marchează în data de 28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „Bolile rare – arată că îţi pasă”. Evenimentul are loc anual, din păcate DSP Hunedoara, cât și CAS Hunedoara fac doar atât, evenimente de informare și statistici. În continuare familiile persoanelor cu boli rare sunt neajutorate, dezinformate, se luptă cu birocrația și sistemul greoi pentru a obține pentru persoana afectată beneficiile medicale și economice care i se cuvin.  În loc de statistici am vrea să vedem bani cheltuiți pe programe în beneficiul pacienților.

O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii.

Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. Absenţa informaţiei despre boală, accesul dificil la un diagnostic corect sau întârzierea diagnosticului prezintă consecinţe sociale dificile pentru pacienţi şi familiile acestora.

Conform CJAS, cu bolnavii cu boli rare din judeţul Hunedoara, care beneficiază de tratament în cadrul Programului Naţional – Tratamentul Bolilor Rare:

Sindrom de imunodeficienţă primară      2016- 1 bolnav, 2017- 1 bolnav, 2018- 1 bolnav

Mucoviscidoză  2016- 2 bolnavi, 2017-   2 bolnavi, 2018- 3 bolnavi

Scleroză laterală amiotrofică       2016- 12 bolnavi, 2017- 16 bolnavi, 2018- 19 bolnavi

Fibroză pulmonară idiopatică      2018-   1 bolnav

La nivel judeţean se vor organiza evenimente  de informare şi  conştientizarea despre bolie rare, în data de 27.02.2019, ora 13:00 , la Colegiul Național “I.C.Brătianu” Hațeg. Cu aceasta ocazie, se vor prezenta și campaniile: „Infectiile respiratorii acute/ Gripa”, „Ziua Mondiala a Apei”- 22 martie, „Ziua Mondială de Luptă Împotriva Tuberculozei”- 24 martie.